Maciej Herman - Ojcowie. Lista Obecności

Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach, grały w kapsle, budowały statki z piasku, stawiały tamy z gliny na ulicach, po których jak rzeka spływał deszcz. Po trawniku biegało się za piłką, którą cudem dostali w sklepie rodzice kolegi z piątego piętra. Obok mieszkał sąsiad który regularnie wyganiał nas z tego trawnika w obawie, że zbijemy mu szybę w oknie. Było nas, chłopaków w podobnym wieku z dwudziestu w jednym wieżowcu, Obok stały inne bloki, a w nich inne ekipy, z którymi rywalizowało się grając w piłkę nożną, a czasem rzucało się w siebie wyrywanymi kępami trawy.
Mieszkałem w „szóstce”. W „dziesiątce” mieszkał Tosiek. Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył się na niego często i rozmawiał cicho jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu „nienormalny”. Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy dlaczego Tosiek urodził się taki a nie inny, i jak my powinniśmy go traktować.
Dzisiaj, 30 lat później, świadomość i wiedza na temat Zespołu Downa jest nieporównywalnie większa i bardziej powszechna. Przeciętnie wykształcony człowiek zdaje sobie sprawę, że Zespół Downa jest spowodowany zaburzeniem w składzie chromosomów. Ale czy wiemy dużo więcej?
Na podstawie niedawnych rozmów z moimi znajomymi mogę stwierdzić, że nasza wiedza jest zazwyczaj czysto biologiczna, pochodząca ze szkoły albo z przypadkowo obejrzanego programu w telewizji. Spotykając osobę z Zespołem Downa na ulicy nadal czujemy strach albo co najmniej niepewność. Nie wiemy jak się zachować. Słysząc że przyjacielowi urodził się „Down” wpadamy w panikę. Nie dopuszczamy też do siebie myśli, że to samo może spotkać każdego z nas. Nie jest to w końcu choroba dziedziczna, a wada wrodzona, która się „zdarza”. Nie jest to jednak „koniec świata”, choć na początku pierwsze co przychodzi do głowy to załamanie, tragedia, bezsilność, strach, rozpadająca się przyszłość.
Dzieci rodzące się z Zespołem Downa rozwijają się oczywiście w swoim tempie, ale nie przeszkadza im to w posiadaniu swoich pasji; często są uzdolnione artystycznie – pięknie malują, haftują, grają w teatrach i filmach, tańczą. Są ponadprzeciętnie empatyczne, co okazuje się, w niezwykły sposób ubogaca życie całej ich rodziny i otoczenia. Z drugiej strony nie da się ukryć, że taka sytuacja wymaga odpowiedniego zaangażowania i często dodatkowych poświęceń obojga rodziców.
Kilka miesięcy temu Piotr Śliwowski i Andrzej Suchcicki zaproponowali mi wykonanie portretów znanych ojców dzieci z Zespołem Downa, do książki z wywiadami, które miały być z nimi przeprowadzone. Po kilku wstępnych rozmowach zdecydowałem się na koncepcję portretu ukazującego ojca wraz z dzieckiem oraz ich, jak się okazało, nadzwyczajną relację.
Po zaledwie kilkudziesięciu godzinach spędzonych z tymi wspaniałymi osobami powoli oswajam się i trawię dane mi tak wyjątkowe doświadczenie. W większości domów „zwykłych” rodzin nigdy nie czułem tak wielkiej miłości, poświęcenia dla siebie nawzajem, które powoduje, że życie nie jest puste i nabiera sensu. To wszystko mimo wieloletniego zmęczenia, często zniecierpliwienia i niewiadomej przyszłości. Życzę każdemu by spędził choć trochę czasu z tymi świetnymi dzieciakami lub dorosłymi ludźmi. Żeby poznał ich, porozmawiał, poczuł ich obecność, przytulił, może nawet zaprzyjaźnił się. Gwarantuję że obcując z tak nieprzeciętnymi osobami samemu można stać się lepszym człowiekiem.
Maciej Herman

Witold Walkowiak

My wszyscy pracujemy, wszyscy mamy rodziny lepsze lub gorsze, a moim zdaniem to czy mamy lepsze, czy gorsze wcale nie jest związane z tym dzieckiem z zespołem Downa. Tu bym zaryzykował taką tezę, że to nie ma aż tak wielkiego wpływu, jakby nam się mogło wydawać.

Witold Walkowiak, rocznik 1957. Doktor nauk ekonomicznych, stypendysta Fullbrighta. Pracował w instytucjach finansowych w Polsce i za granicą. Obecnie jest wiceprezesem Towarzystwa Ubezpieczeń i Reasekuracji WARTA. Ma żonę Małgorzatę i troje dzieci: Michała (24 lata), Piotra (23 lata) i 19-letnią córkę Joannę.


Stanisław Krajewski

To, że Daniel się urodził i było jasne od początku, że ma zespół Downa, że jego osiągnięcia intelektualne będą nikłe, zmusiło mnie do przeformułowania hierarchii wartości. Nie znaczy to, że nie są ważne walory intelektualne, ale że można być całkowicie równowartościowym człowiekiem, będąc intelektualnie bardzo słabiutkim. To jest coś, co teraz wiem w taki sposób, w jaki tego nie wiedziałem dawniej.

Stanisław Krajewski, rocznik 1950. Profesor w Instytucie Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego. Autor artykułów i książek z logiki i filozofii matematyki oraz na temat doświadczeń żydowskich i dialogu międzyreligijnego. Członek zespołu tworzącego wystawę w powstającym Muzeum Historii Żydów Polskich w Warszawie. Aktywny członek gminy żydowskiej. Od dwudziestu lat współprzewodniczący Polskiej Rady Chrześcijan i Żydów. Żona Monika jest artystką. Mają dwóch synów: Gabriela (24 lata) i Daniela (21 lat), który ma zespół Downa. Mieszkają w Warszawie


Krzysztof Słowiński

Pomocny mężczyzna to jest nie tylko mężczyzna współczujący, ale trwający, nawet niekiedy milcząco, w małżeństwie z dzieckiem szczególnej troski. A przydatny to ten, który zarabia pieniądze, zaopatruje dom. Najważniejsze nie jest to czy ja jestem przydatny w tym złożonym układzie, tylko czy jestem pomocny. To jest poważna różnica.

Krzysztof Słowiński, rocznik 1950. Profesor medycyny, chirurg, nauczyciel akademicki, kierownik Kliniki Chirurgii Urazowej, Leczenia Oparzeń i Chirurgii Plastycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Żona Halina z Grzymisławskich Słowińska, informatyk i matematyk, Prezes Stowarzyszenia „Na Tak” w Poznaniu. Dzieci: Agata, sędzia Sądu Okręgowego w Poznaniu, zamężna, dwóch synów; Wojciech, dr medycyny, ortopeda w Szpitalu Wojewódzkim w Poznaniu, żonaty, trzy córki; Małgorzata, mgr promocji zdrowia, zamężna, wychowuje trzech synów; Urszula – temat przewodni naszej rozmowy. Hobby: muzyka, sztuki plastyczne, literatura historyczna, dom na wsi.

Adam Ziółkowski

Ona nie tylko była barometrem nastrojów, przy niej musiało być ładnie, miło, dobrze. (…) Siedzimy kiedyś, cała rodzina, na jakimś zebraniu rodzinnym i zaczynamy się o coś kłócić, a ona w pewnym momencie podchodzi do któregoś z nas i zaprasza do tańca. My przestajemy gadać i atmosfera czysta.

Adam Ziółkowski, rocznik 1951. Historyk, pracownik Uniwersytetu Warszawskiego (w latach 1982-1992 KUL-u), specjalności: historia rzymska, topografia Miasta Rzymu w starożytności. Rodzice: matka, Hanna z Matuszewskich, historyk - średniowiecznik; ojciec, Janusz, socjolog, 1981-82 rektor Uniwersytetu Adam Mickiewicza, 1991-95 szef Kancelarii Prezydenta RP. Rodzeństwo: Marek, socjolog; Andrzej, rolnik, specjalizacja - ochrona roślin; Maria Zofia, anglistka; Agnieszka, bohaterka niniejszego wywiadu.



Gromosław Czempiński

Ten wydział był powszechnie nielubiany, miał złą reputację. I szef do mnie mówi: „słuchaj, chciałbym, żebyś został szefem tego wydziału, bo obserwujemy cię od czasu narodzenia się syna. Ty sobie nawet sprawy nie zdajesz, jak się zmieniłeś i chcemy, żebyś nadał ludzkie oblicze temu wydziałowi”.

Gromosław Czempiński, rocznik 1945. W latach 1993-96 szef Urzędu Ochrony Państwa. Generał brygady w stanie spoczynku. Biznesmen. Prezes Aeroklubu Warszawskiego. Ma żonę Barbarę i dwoje dorosłych dzieci: córkę Iwonę i syna Piotra.



Tadeusz Sobolewski

Cela nigdy mi się nie śni. A może śni się pod inną postacią? Czy to znaczy, że nie uznałem jej takiej, jaka jest? Ona też do końca siebie nie uznała. Mnie się podoba jej walka, udawanie kogoś innego.

Tadeusz Sobolewski, rocznik 1947. Krytyk filmowy, eseista. Absolwent polonistyki na UW. Od początku istnienia związany z „Gazetą Wyborczą”. Występuje w telewizji i radiu. Wydał cztery książki eseistyczno-biograficzne (Stare grzechy. Dziennik dziennikarza, Dziecko Peerelu, Malowanie na Targowej, Za duży blask. O kinie współczesnym). Hobby: fotografika i muzyka poważna. Żona Anna jest profesorem literaturoznawstwa, autorką książek z pogranicza literatury i duchowości oraz bestselleru Cela. Odpowiedź na zespół Downa. Ma dwie córki: Cecylię i starszą o 17 lat Justynę, która jest krytykiem literackim i ma dwóch synów. Mieszka w Warszawie.






Aleksander Manterys

Wszelkie prawdopodobieństwo wskazywało, że on byłby zdolnym człowiekiem. Nie mówię, że musiałby być uczonym, mógłby być lekarzem, biznesmanem, podróżnikiem, kimkolwiek. A on tego został pozbawiony! Jeżeli ktoś uważa, że to jest szczęście i że z tego powodu ja się mam cieszyć, albo przynajmniej wzruszyć ramionami, to nie! Ja nigdy nie wzruszę ramionami. Dla mnie to rzecz, z którą nigdy się nie pogodzę.

Aleksander Manterys, rocznik 1961. Socjolog. Zastępca Kierownika Katedry Socjologii w Collegium Civitas, pracownik Instytutu Studiów Politycznych PAN. Interesuje się socjologią teoretyczną i mikrosocjologią. Ma dwoje dzieci z Elżbietą Zakrzewską-Manterys: Hannę (rocznik 1988) i Wojciecha (1991).



Tadeusz Woźniak

Zmieniło się w moim życiu prywatnym, bo w pracy zawodowej nic się nie zmieniło. Zmieniło się coś innego: stosunek do osiągnięć, do wartości, do wartości materialnych, do wyścigu szczurów. Nagle sobie zdałem sprawę, że jest mało prawdopodobne, żeby Filip został profesorem, że właściwie to dlaczego miałby być profesorem? Dlaczego niby każdy człowiek ma być profesorem?

Tadeusz Woźniak, rocznik 1947. Muzyk, kompozytor, wokalista. Twórca kultowego przeboju z lat 70 - tych „Zegarmistrz światła”. Komponuje piosenki, muzykę do teatru, filmu i widowisk telewizyjnych. Jolanta Majchrzak - żona – pianistka. Trzech synów i czworo wnucząt.



Andrzej Horubała
Człowiek może i powinien przeżyć pewnego rodzaju bunt czy dyskomfort, bo takie wyobrażenie narzuca mu świat i natura. Ale jest przecież fantastyczna sfera tego, jak to wzbogaca i jak bardzo takie dziecko jest znakiem prawdy o tym świecie. Na pewno więc dla naszej rodziny Augustyn jest takim dopełnieniem i symbolem realności. Ułomnej realności.

Andrzej Horubała, rocznik 1962. Mąż Agnieszki, ojciec ośmiorga dzieci. Ukończył VI Liceum Ogólnokształcące im. Tadeusza Reytana oraz Wydział Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego.
Pisarz, krytyk literacki, producent i reżyser telewizyjny. Warszawiak, Ursynowianin. Autor zbioru szkiców literackich Marzenie o chuliganie, powieści Farciarz, Umoczeni, Przesilenie. Reżyser Tygodnika Moralnego Niepokoju, Boso przez świat, Warto rozmawiać. Obecnie produkuje cykl Jan Pospieszalski: Bliżej. W druku książka Żeby Polska była sexy i inne szkice polemiczne.



Władysław Sidorowicz

Patrząc na jakość życia Wandzi jestem przekonany, że ma życie lepsze niż wiele dzieci genetycznie prawidłowych. To jest bogate życie. Ona i mnie, i matkę wciągnęła w galerię, w wystawy, w spektakle. Życie domowe wzbogaciła i wzbogaca w dalszym ciągu. Już nie mówię o jej nagradzaniu bezpośrednim, że przytuli się do ojca: „mój kochany stary”, ale jest elementem stymulującym więzi rodzinne.

Władysław Sidorowicz, rocznik 1945. Polityk, lekarz psychiatra, samorządowiec, senator VI i VII kadencji. Uczestnik obrad Okrągłego Stołu. W roku 1991 Minister Zdrowia i Opieki Społecznej w rządzie Jana Krzysztofa Bieleckiego. Żona - Irena, psychiatra. Syn Radosław – chirurg, rocznik 68; córka Agata - ekonomista, rocznik 69; córka Dorota - filolog polski; syn Łukasz - chemik, rocznik 83; córka Marta - psycholog i socjolog, rocznik 84; Wanda – rocznik 93. Siedmioro wnuków.


Marian Jagiełka

Gdyby nie było Oli, pewnie bym biegał po świecie i robił różne wielkie rzeczy. Świadomość, że Ola czeka, powoduje szczególne przywiązanie do domu. Osoba niepełnosprawna w rodzinie nakłada dodatkowe obowiązki, ale taki dom bardzo dużo zyskuje, tak moralnie, jak i intelektualnie.

Marian Jagiełka, rocznik 1944. Wykształcenie wyższe – mgr inż. budownictwa lądowego. Od 23 lat działalność gospodarcza w branży budowlanej. Żona Lidia – mgr inż. elektryk, obecnie na emeryturze. Mają dwie dorosłe córki. Mieszkają w Kołobrzegu.



Andrzej Suchcicki

Pewnie są w Polsce sławne postaci, które się ocierają o niepełnosprawność, ale nie dotarliśmy do nich. Sława tych ludzi, których mamy w książce jest mniej krzykliwa, ale bardziej ugruntowana, bardziej stabilna, długotrwała. Daje tym wywiadom szansę, by być książką wielopokoleniową

Andrzej Suchcicki, rocznik 1957. Urodził się we wsi Suchcice. Chodził do technikum elektromechanicznego, studiował filozofię, pracował jako nauczyciel, animator kultury filmowej, nocny portier, wykładowca, agent ubezpieczeniowy, redaktor komiksu, dziennikarz telewizyjny. Od 1997 roku jest redaktorem kwartalnika Bardziej Kochani, od 2001 pracuje w Stowarzyszeniu. Na kilku etatach. Ma żonę Ewę i dwie córki, Alicję i Natalię z zespołem Downa.


Powrót